Hans Bouman: Leven en werken met ALS – Huisartsenpraktijk Bouman – Eerbeek
Loenenseweg 88a 6961 CT Eerbeek Tel:0313-651400
Header afbeelding

Terug naar overzicht

Hans Bouman: Leven en werken met ALS

In juli 2021 werd helaas de spierziekte ALS bij mij geconstateerd. Het is heel fijn om te merken dat veel patiënten meeleven door middel van kaarten, wensen en cadeaus. Hartelijk dank daarvoor. We waarderen dit enorm!

Via de website zullen we u de komende tijd op de hoogte blijven houden van nieuwe ontwikkelingen in het ziekteproces.  Ook om er voor te zorgen dat wij en onze medewerkers onze aandacht zo veel mogelijk kunnen houden bij de patiëntenzorg.

 

De ziekte ALS heeft als kenmerk dat er verlies van spierkracht optreedt, meestal in de loop van enkele jaren. In de praktijk betekent het voor mij dat het lopen steeds moeilijker wordt. Korte afstanden kan ik nog wel met een stok of rollator afleggen. Maar voor afstanden verder dan 100-200 meter zijn er gelukkig hulpmiddelen als een scootmobiel of een rolstoel beschikbaar.

 

Ook de kracht in armen en handen neemt af. Het bedienen van de computer doe ik bijvoorbeeld voornamelijk met mijn stem, met behulp van een dicteerprogramma.

 

Een groot probleem dat in de afgelopen maanden is ontstaan is dat de ademhalingsspieren ook in kracht zijn afgenomen. Ik moest om die reden starten met ondersteuning van de ademhaling met behulp van een beademingsapparaat. Tijdens het slapen neemt dit de ademhaling volledig over. Dit lijkt veel op een masker zoals een slaapapneu patiënt gebruikt. Overdag lukt het ademhalen vaak nog op eigen kracht, maar ben ik wel snel buiten adem. Als dat gebeurt kan ik als het ware extra diepe ademteugen nemen met behulp van een beademingsapparaat. Dat apparaat moet dus wel overal mee naartoe genomen worden…

 

Ondanks deze toenemende beperkingen probeer ik nog zoveel mogelijk aan het leven deel te nemen. Dankzij de ondersteuning lukt dat nog behoorlijk goed. Zo doe ik in zeer beperkte mate nog twee keer in de week een kort spreekuur. Natuurlijk kan ik niet meer al het onderzoek verrichten. Zo nodig roep ik hulp in van een aanwezige collega huisarts, maar veelal lukt het wel. Dat beademingsapparaat klinkt misschien heel spannend, maar het lijkt nog het meest op het nemen van een trekje van een waterpijp (hoewel hier alleen maar lucht uit komt😉). Ik hoop dat u dit niet als storend zult ervaren.

 

Hartelijke groet en wie weet tot ziens in de praktijk,

Hans Bouman

Publicatiedatum: 06-07-2022